Een oplossing voor nystagmus

Mauro Nieuwenhuizen (23 jaar) was een onrustige baby en sliep weinig. Hij werd door zijn huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis, waar de diagnose Congenitale Stationaire Nachtblindheid (CSNB) werd gesteld. Een oogaandoening, die nachtblindheid veroorzaakt en oogtrillen, ook wel nystagmus genoemd.

“Toen ik 8 jaar was, ben ik geopereerd aan mijn oogspieren om de verticale oogtrillingen te verhelpen. Sindsdien heb ik alleen nog maar horizontaal oogtrillen. Van de bezoeken aan het ziekenhuis weet ik niet meer zoveel. Ik kan me eigenlijk alleen nog de plakkers op mijn oog herinneren.”

Ben je je altijd bewust geweest van je nystagmus?

“Nee, eigenlijk pas op school. Ik kreeg aangepast lesmateriaal. Omdat ik minder scherp zie, kreeg ik mijn lesmateriaal met grotere zwarte letters geprint op geel blad. Ook de Cito-toets die ik moest maken, werd op een groter formaat papier geprint.”

Heb je veel last van je oogaandoening?

“Ik had eigenlijk nooit echt last van mijn oogaandoening. Ik heb 15 jaar gevoetbald en kon verder alles doen wat ik wilde. Ik denk eigenlijk dat mijn ouders er meer last van hebben gehad,” zegt Mauro lachend.

“Ik leef mijn leven als elke gemiddelde 23-jarige jongen. Ik zie alleen blijkbaar minder in het donker, maar ik kan me prima redden in de avond. Pas toen ik mijn rijbewijs wilde halen, merkte ik voor het eerst echt de nadelen van mijn oogaandoening. Waarschijnlijk ga ik mijn rijbewijs nooit halen, omdat ik te weinig zie in het donker. Daar baal ik van, want daardoor ben ik minder mobiel en dat heeft consequenties voor hoe ik mijn leven invul.”

Moet je vaak naar de arts voor controle?

“Ik ga niet meer naar een oogarts. Alleen als ik denk dat mijn gezichtsscherpte afneemt ga ik voor een controle naar het ziekenhuis. Ik kijk vooral vooruit en sta open voor oplossingen die de wetenschap kan bieden.”

Hoe kijk je aan tegen het onderzoek naar nystagmus?

“Persoonlijk vind ik het belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar álle aandoeningen. Ik hoop dat onderzoek naar nystagmus uiteindelijk leidt tot een oplossing. Het is tenslotte een erfelijke aandoening en ik hoop dat mijn kinderen of de kinderen van mijn zus wél een rijbewijs kunnen halen. Vooruitzichten zijn belangrijk voor mij, want het gaat om mijn toekomst en die van mijn eventuele kinderen.”

Wilt u ook hersenonderzoek steunen? Dat kan, iedere donatie is van harte welkom. Op het Nederlands Herseninstituut wordt onderzoek gedaan naar de oorzaak van nystagmus. Recent is door ons aangetoond dat de oorzaak van nystagmus in het netvlies ligt en niet in de hersenen. Via deze link kunt u daar meer over lezen.

Meer info over CSNB

Ongeveer 1 op de 700 mensen heeft CSNB, erfelijke nachtblindheid. CSNB gaat vaak gepaard met nystagmus, oogtrillingen. Doordat er door de Hersenbank veel onderzoek is gedaan naar het netvlies, weten we nu zoveel over nystagmus. Fundamenteel onderzoek, oftewel onderzoek naar de werking van de hersenen en andere delen van het lichaam, is dus heel belangrijk. Want doordat we steeds beter weten hoe het lichaam werkt, kunnen we er ook achter komen hoe het komt dat het soms niet werkt.